Svenn est né avec un rgo interne sévère avec malaise. 15 jours après mon retour de maternité, après une détresse respiratoire il est devenu tout bleu dans mes bras.
Pourtant, j'avais signalé à la maternité qu'il mâchouillait et qu'il jetait sa tête en arrière. On m'a répondu que c'était des glaires et que ça allait passer….sauf que le cauchemar est arrivé très vite...
Nous avons donc là fait notre premier passage aux urgences et avons commencé un long combat de 18 mois pour s'en sortir.
Nous nous sommes d'abord confronté à un désert médical, nous avons fait le tour d'une dizaine de médecins, PMI, gastro pédiatres, 3 hospitalisations ... même à la PMI nous avons essuyé la réponse "nous ne pouvons rien faire pour vous".
Systématiquement on nous sortait le même refrain "ça va passer avec le temps" , "vous ne savez pas lui donner le biberon correctement" , "oui il peut mourir mais il faut surveiller", " il faut changer de lait " (nous en avons essayé 8 avec tous les effets secondaires associés)........
Vous êtes une maman trop stressée c’est pour cela que votre bébé digère mal.
Aucun d'eux n'a accepté de faire des analyses (allergie, echo, ph métrie ...) car il était soi-disant trop petit et que "ça passe avec le temps".
Notre enfant se cabrait de douleur, le gastro pédiatre nous a même dit que si il se cabrait c’est, je cite, "qu'il aime faire ça pour regarder autour de lui".....
Au bout de 4 mois nous avons finis par trouver un pédiatre à notre écoute qui nous a prescrit gaviscon et inexium. De plus, nous avons été bien conseillés par un ostéopathe alors que nous étions dans l'enfer des essais de lait, épaississants.... Et comme la malchance était notre alliée, dès que nous trouvions un lait ou épaississant qui allait...rupture de stock...salmonelle......j'ai, deux fois, fait le tour des pharmacies de la région pour faire un stockage monstrueux des dernières boîtes de lait avant les ruptures définitives. Et pour les épaississants, à la vue des ruptures nous sommes très vite passé aux céréales même s’il n'avait pas l'âge préconisé.
Avec eux, nous avons réussi à trouver une formule qui semblait convenir à Svenn.
Cependant, certains symptômes laissaient entendre qu'il y avait autre chose que le RGO et à force d'en parler à notre entourage nous avons réussi à trouver un pédiatre allergologue (à 100 kms de chez nous !!) qui en 1 rdv + examens nous a confirmé nos doutes.... nous avions un bébé RGO et APLV (allergique au protéine de lait de vache).
Aujourd'hui après 18 mois de combat avec le rgo , il semblerait que le pire soit derrière nous mais nous vivons encore avec les allergies alimentaires de Svenn qui nous obligent à tout surveiller, à cuisiner, à informer tout le monde et... à avoir notre kit d'urgence dans la poche.
Les conséquences négatives de ce désert médical pendant 4 mois fût un enfant qui souffrait, s'alimentait mal, ne faisait aucune sieste et dormait à peine 5h par nuit.
Sans compter qu'il refusait le plat dos et que les changements de couches étaient très compliqués.
Après chaque repas (fragmentés toutes les 3 heures) , nous devions tenir bébé entre 30 min à 1h droit sans pouvoir le poser . Dans les jours les plus sombres il était même impossible de le poser.
Nous avons dû changer presque tout ce que nous avions acheté (lit, cosi, siège auto, poussette) car les inclinaisons ne lui convenaient pas.
Nous avons aussi dû faire du cododo jusqu'à 8 mois pour pouvoir vite intervenir lorsqu'il commençait à s'étouffer.
Donc notre sommeil et notre santé ont été mis à rude épreuve.
Le manque de sommeil et l'angoisse au ventre nous a mis dans un état inimaginable.
Nous sommes passé pas loin de la dépression nerveuse et nous avions un sentiment d'abandon du corps médical ainsi que de notre entourage qui ,encore à ce jour, n’a pas mesuré l’ampleur de la tempête que nous avons traversé.
Les conséquences positives de notre histoire : aujourd'hui j'ai monté ma société et j'écris des livres blancs pour venir en aide aux parents qui traversent en moins ou en pire ce que nous avons traversé.
Je les aide à comprendre ce qu'est le RGO, comment on le gère au quotidien pour améliorer la vie de bébé et de toute la famille en faisant profiter de mon expérience et mes capacités analytiques dont je me servais durant mes 20 années en tant que qualiticienne qui cherchait des causes, des actions correctives, curatives, préventives......
Je me sers de mes outils qualité pour analyser les symptômes des bébés, mettre en relation tous les essais déjà fait par les parents afin de trouver des axes d’amélioration non essayé.
Je leur apporte mes oreilles de maman qui a souffert, du réconfort en leur montrant qu'on s'en sort et surtout qu'on peut améliorer le quotidien pour passer cette période difficile.
N'ayant pas dormi pendant des mois, j’ai passé des nuits entières à faire des recherches sur le RGO et les APLV.
J'ai récupéré beaucoup de thèses européennes au sujet du RGO, des livres de pédiatries, des témoignages....je fais le tour du monde des recherches sur le sujet afin de trouver de plus en plus de réponses et de solutions pour les parents !