Notre histoire avec le RGO et l’APLV : le combat de toute une famille
Svenn est né avec un reflux gastro-œsophagien (RGO) interne sévère, accompagné de malaises. Quinze jours à peine après notre retour de la maternité, alors que je le tenais dans mes bras, il a fait une détresse respiratoire. Il est devenu tout bleu.
Pourtant, dès la maternité, j'avais signalé que quelque chose n'allait pas : il mâchonnait sans cesse, rejetait sa tête en arrière. On m’a simplement répondu qu’il s’agissait de glaires, que cela passerait… Mais le cauchemar n’a pas tardé à commencer.
Ce jour-là, nous avons vécu notre premier passage aux urgences. Ce fut le point de départ d’un long combat de 18 mois.
Nous nous sommes heurtés à un désert médical. Une dizaine de professionnels consultés : médecins généralistes, PMI, gastro-pédiatres… Trois hospitalisations. Même à la PMI, on nous a dit : « Nous ne pouvons rien faire pour vous. »
Toujours les mêmes réponses :
« Ça passera avec le temps. »
« Vous ne lui donnez pas le biberon correctement. »
« Oui, il peut mourir, mais il faut simplement surveiller. »
« Changez de lait. » — ce que nous avons fait… huit fois, avec à chaque fois son lot d’effets secondaires.
On m’a dit que j’étais une maman trop stressée, que c’était pour cela que mon bébé digérait mal.
Personne n’a voulu prescrire d’analyses : pas d’allergies testées, pas d’échographie, pas de pH-métrie. On m’a répété qu’il était « trop petit » et que « tout finirait par rentrer dans l’ordre ». Pendant ce temps, notre enfant se cabrait de douleur. Un gastro-pédiatre nous a même affirmé, je cite :
« S’il se cambre comme ça, c’est qu’il aime regarder autour de lui. »
Il a fallu attendre quatre mois avant de croiser le chemin d’un pédiatre à l’écoute. Il nous a prescrit Gaviscon et Inexium. Parallèlement, un ostéopathe nous a prodigué de précieux conseils, au milieu de l’enfer des laits, épaississants et essais infructueux.
Mais la malchance nous collait à la peau : dès qu’un lait semblait convenir, il était retiré du marché pour cause de rupture ou même… de contamination à la salmonelle. À deux reprises, j’ai fait le tour des pharmacies de toute la région pour stocker les dernières boîtes disponibles.
Quant aux épaississants, face aux pénuries, nous avons dû passer aux céréales, même si Svenn n’avait pas encore l’âge recommandé.
Finalement, nous avons trouvé une formule qui lui convenait. Mais certains signes laissaient supposer qu’il y avait autre chose que le RGO. À force d’en parler autour de nous, nous avons été orientés vers un pédiatre allergologue… situé à 100 km de chez nous. Un seul rendez-vous, quelques examens, et enfin un diagnostic clair : notre fils souffrait d’un double trouble, RGO sévère et allergie aux protéines de lait de vache (APLV).
Aujourd’hui, après 18 mois de lutte contre le RGO, le pire semble derrière nous. Mais nous vivons encore avec les allergies alimentaires de Svenn, qui exigent une vigilance constante : nous devons tout cuisiner, tout vérifier, informer chaque personne qui l’approche et garder sur nous un kit d’urgence en permanence.
Les conséquences de ce désert médical durant les premiers mois ont été terribles : un nourrisson qui souffrait en silence, se nourrissait mal, ne faisait aucune sieste et ne dormait pas plus de cinq heures par nuit. Il refusait d’être allongé sur le dos, et chaque changement de couche virait à la crise.
Après chaque repas — donné toutes les trois heures — nous devions le garder vertical, dans nos bras, durant 30 à 60 minutes, parfois davantage. Les jours les plus sombres, il était même impossible de le poser.
Nous avons dû renoncer à presque tous les achats faits avant sa naissance : lit, cosy, siège auto, poussette… tout était à revoir car les inclinaisons n’étaient pas adaptées.
Nous avons fait du cododo jusqu’à ses huit mois, car il fallait intervenir vite à la moindre régurgitation ou début d’étouffement.
Notre sommeil, notre santé mentale, notre couple : tout a été mis à rude épreuve.
L’angoisse permanente, la fatigue extrême, nous ont précipités au bord de la dépression.
Et en parallèle, ce sentiment d’abandon, aussi bien de la part du corps médical que de notre entourage… qui, encore aujourd’hui, ne mesure pas l’ampleur de la tempête que nous avons traversée.
Mais il y a eu, malgré tout, des conséquences positives.
Aujourd’hui, j’ai fondé ma propre entreprise. J’écris des livres blancs pour accompagner les parents qui, comme nous, traversent — en mieux ou en pire — cette épreuve du RGO et des allergies alimentaires.
Je leur apporte mon expérience, mes compétences analytiques — celles que j’ai développées durant mes vingt ans de carrière comme qualiticienne : identifier les causes, proposer des actions correctives, curatives, préventives.
Je me sers de mes outils qualité pour analyser les symptômes des bébés, comprendre les essais déjà faits, proposer de nouvelles pistes, non explorées.
Je leur tends une oreille de maman qui a souffert, un soutien sincère, une lueur d’espoir. Je leur montre qu’on peut s’en sortir, et surtout, qu’on peut améliorer le quotidien de toute la famille.
Pendant des mois sans sommeil, j’ai passé mes nuits à lire, à chercher, à comprendre. J’ai consulté des thèses européennes, des ouvrages de pédiatrie, des témoignages du monde entier… Aujourd’hui encore, je continue à explorer les recherches sur le RGO et l’APLV, pour offrir toujours plus de réponses et de solutions aux parents épuisés.